{"id":7206,"date":"2022-12-07T19:38:57","date_gmt":"2022-12-07T19:38:57","guid":{"rendered":"http:\/\/avozdecambra.pt\/?p=7206"},"modified":"2022-12-07T20:03:05","modified_gmt":"2022-12-07T20:03:05","slug":"vale-de-cambra-e-oliveira-de-azemeis-unem-se-para-ajudar-melanie-que-tem-uma-doenca-rara","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/avozdecambra.pt\/?p=7206","title":{"rendered":"Vale de Cambra e Oliveira de Azem\u00e9is unem-se para ajudar Melanie que tem uma doen\u00e7a rara\u00a0"},"content":{"rendered":"\n

A hist\u00f3ria da pequena Melanie, que sofre de uma doen\u00e7a rara, n\u00e3o tem deixado ningu\u00e9m indiferente e tem criado uma onda de solidariedade na regi\u00e3o e at\u00e9 no pa\u00eds. Desta vez, o \u00eddolo de Portugal, Eduardo Gon\u00e7alves,  S\u00edlvia Lages, Ana Beatriz Sousa e Adriana Oliveira, juntam-se \u00e0 Fifteen Academy, \u00e0s turmas de Zumba e Dan\u00e7a de Ossela e ao grupo \u201cDe Minha Casa para a Tua\u201d para promoverem um evento solid\u00e1rio em que as receitas reverter\u00e3o para ajudar a menina. O evento vai decorrer no Pavilh\u00e3o de Ossela, em Oliveira de Azemeis, esta quinta-feira, dia 8 de dezembro, pelas 15h. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Os bilhetes est\u00e3o \u00e0 venda na Fifteen Academy, na Comossela – IPSS e no Gmn\u00b4\u00c1gua. O evento vai contar com v\u00e1rios artistas e volunt\u00e1rios valecambrenses que se uniram para ajudar a Melanie, que tem agora um ano e tr\u00eas meses de idade. <\/p>\n\n\n\n

A menina sofre de atrofia muscular espinhal tipo 1, a forma mais grave da doen\u00e7a. O diagn\u00f3stico foi-lhe feito aos cinco meses e meio de vida. <\/p>\n\n\n\n

Melanie Leite Correia vive em Vale de Cambra. Os pais da menina descobriram que a busca por uma vida dita normal \u00e9 a luta de ambos pela filha, diagnosticada com uma doen\u00e7a rara. Esta fam\u00edlia tem procurado ajuda para suportar as despesas nos tratamentos e j\u00e1 conseguiu gerar uma onda de solidariedade na regi\u00e3o e at\u00e9 no pa\u00eds. <\/p>\n\n\n\n

Esta quinta-feira, o \u00eddolo de Portugal, Eduardo Gon\u00e7alves, S\u00edlvia Lages, Ana Beatriz Sousa e Adriana Oliveira, juntam-se \u00e0 Fifteen Academy, \u00e0s turmas de Zumba e Dan\u00e7a de Ossela e ao grupo \u201cDe Minha Casa para a Tua\u201d para realizarem um evento solid\u00e1rio em que as receitas reverter\u00e3o para ajudar a menina. <\/p>\n\n\n\n

Melanie est\u00e1 a ser tratada com o medicamento mais caro do mundo, dois milh\u00f5es de euros, recentemente comparticipado por financiamento p\u00fablico, e o segundo a aparecer na hist\u00f3ria da doen\u00e7a como terapia. <\/p>\n\n\n\n

Mas faltam apoios e celeridade nas ajudas. Stephanie \u00e9 a m\u00e3e de Melanie que contava ao Voz de Cambra, em mar\u00e7o deste ano, como tem sido dif\u00edcil, mas tamb\u00e9m como tem conseguido vit\u00f3rias e apoios.<\/p>\n\n\n\n

\u201cA atrofia muscular espinhal \u00e9 uma doen\u00e7a neurodegenerativa predominantemente pedi\u00e1trica, que leva \u00e0 perda progressiva das c\u00e9lulas do neur\u00f3nio motor. Ou seja, das c\u00e9lulas que partem da espinhal medula e que comandam os m\u00fasculos do nosso corpo. \u00c9 uma doen\u00e7a que leva inevitavelmente a uma tetraplegia e a uma perda progressiva da for\u00e7a muscular, atingindo tamb\u00e9m os m\u00fasculos respirat\u00f3rios\u201d, explica a m\u00e3e, j\u00e1 conhecedora dos termos m\u00e9dicos desta doen\u00e7a. <\/p>\n\n\n\n

Neste momento, \u00e9 tempo das terapias g\u00e9nicas e de outras inovadoras para esta doen\u00e7a.<\/p>\n\n\n\n

\u201cTodas as ajudas s\u00e3o bem vindas\u201d<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Melanie tem de realizar terapias para ter uma melhor qualidade de vida. <\/p>\n\n\n\n

\u201cTemos de realizar terapias ocupacionais, fisioterapia, fisioterapia respirat\u00f3ria, terapia da fala e degluti\u00e7\u00e3o, entre outras. O estado ajuda em algumas terapias, mas n\u00f3s como pais queremos o melhor para a nossa filha e tamb\u00e9m teremos de coloc\u00e1-la a n\u00edvel particular\u201d, explicou. <\/p>\n\n\n\n

Stephanie, de 29 anos, encontra-se de baixa por assist\u00eancia \u00e0 filha e o pai est\u00e1 a trabalhar, mas as dificuldades v\u00e3o-se acumulando com os tratamentos da menina.<\/p>\n\n\n\n

\u201cTemos tido muito apoio de toda a gente e tamb\u00e9m da nossa empresa Colep Packaging, onde os dois trabalhamos, que t\u00eam sido incans\u00e1veis a ajudar\u201d, revelou.<\/p>\n\n\n\n

No entanto, estes pais precisam de ajuda para aguentar com as despesas com as terapias, combust\u00edvel e portagens com desloca\u00e7\u00f5es para o hospital e bens como fraldas, toalhitas, brinquedos para estimular.<\/p>\n\n\n\n

\u201cTudo ser\u00e1 uma ajuda para n\u00f3s porque as despesas s\u00e3o muitas\u201d, sublinhou a m\u00e3e. <\/p>\n\n\n\n

Os pais, aproveitam para agradecer a todos quantos se t\u00eam unido por esta causa e lembram que estes apoios t\u00eam feito a diferen\u00e7a na qualidade de vida da Melanie. <\/p>\n\n\n\n

Para ajudar esta fam\u00edlia, pode faz\u00ea-lo atrav\u00e9s do IBAN: PT50003508310003718333087.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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