A história da pequena Melanie, que sofre de uma doença rara, não tem deixado ninguém indiferente e tem criado uma onda de solidariedade na região e até no país. Desta vez, o ídolo de Portugal, Eduardo Gonçalves, Sílvia Lages, Ana Beatriz Sousa e Adriana Oliveira, juntam-se à Fifteen Academy, às turmas de Zumba e Dança de Ossela e ao grupo “De Minha Casa para a Tua” para promoverem um evento solidário em que as receitas reverterão para ajudar a menina. O evento vai decorrer no Pavilhão de Ossela, em Oliveira de Azemeis, esta quinta-feira, dia 8 de dezembro, pelas 15h.
Os bilhetes estão à venda na Fifteen Academy, na Comossela – IPSS e no Gmn´Água. O evento vai contar com vários artistas e voluntários valecambrenses que se uniram para ajudar a Melanie, que tem agora um ano e três meses de idade.
A menina sofre de atrofia muscular espinhal tipo 1, a forma mais grave da doença. O diagnóstico foi-lhe feito aos cinco meses e meio de vida.
Melanie Leite Correia vive em Vale de Cambra. Os pais da menina descobriram que a busca por uma vida dita normal é a luta de ambos pela filha, diagnosticada com uma doença rara. Esta família tem procurado ajuda para suportar as despesas nos tratamentos e já conseguiu gerar uma onda de solidariedade na região e até no país.
Esta quinta-feira, o ídolo de Portugal, Eduardo Gonçalves, Sílvia Lages, Ana Beatriz Sousa e Adriana Oliveira, juntam-se à Fifteen Academy, às turmas de Zumba e Dança de Ossela e ao grupo “De Minha Casa para a Tua” para realizarem um evento solidário em que as receitas reverterão para ajudar a menina.
Melanie está a ser tratada com o medicamento mais caro do mundo, dois milhões de euros, recentemente comparticipado por financiamento público, e o segundo a aparecer na história da doença como terapia.
Mas faltam apoios e celeridade nas ajudas. Stephanie é a mãe de Melanie que contava ao Voz de Cambra, em março deste ano, como tem sido difícil, mas também como tem conseguido vitórias e apoios.
“A atrofia muscular espinhal é uma doença neurodegenerativa predominantemente pediátrica, que leva à perda progressiva das células do neurónio motor. Ou seja, das células que partem da espinhal medula e que comandam os músculos do nosso corpo. É uma doença que leva inevitavelmente a uma tetraplegia e a uma perda progressiva da força muscular, atingindo também os músculos respiratórios”, explica a mãe, já conhecedora dos termos médicos desta doença.
Neste momento, é tempo das terapias génicas e de outras inovadoras para esta doença.
“Todas as ajudas são bem vindas”
Melanie tem de realizar terapias para ter uma melhor qualidade de vida.
“Temos de realizar terapias ocupacionais, fisioterapia, fisioterapia respiratória, terapia da fala e deglutição, entre outras. O estado ajuda em algumas terapias, mas nós como pais queremos o melhor para a nossa filha e também teremos de colocá-la a nível particular”, explicou.
Stephanie, de 29 anos, encontra-se de baixa por assistência à filha e o pai está a trabalhar, mas as dificuldades vão-se acumulando com os tratamentos da menina.
“Temos tido muito apoio de toda a gente e também da nossa empresa Colep Packaging, onde os dois trabalhamos, que têm sido incansáveis a ajudar”, revelou.
No entanto, estes pais precisam de ajuda para aguentar com as despesas com as terapias, combustível e portagens com deslocações para o hospital e bens como fraldas, toalhitas, brinquedos para estimular.
“Tudo será uma ajuda para nós porque as despesas são muitas”, sublinhou a mãe.
Os pais, aproveitam para agradecer a todos quantos se têm unido por esta causa e lembram que estes apoios têm feito a diferença na qualidade de vida da Melanie.
Para ajudar esta família, pode fazê-lo através do IBAN: PT50003508310003718333087.